从70万元一针砍价到3.3万元！“天价”特效药入医保，患者等来希望丨《信箱12》

每一个小群体都不该被退出。在我国，神经性肌萎缩症染病症约有3万人。2021年底，国际组织社会保险目录本品和谈将他们的“我家药”从70万元后背砍价到3.3万元，并归入社会保险。从无药可医到用不起的成交特效药，再到归入社会保险，让更是多染病症见到希望的曙光。

蔡先为今年11岁，患有一种很相像的染病——神经性肌萎缩症，小小年纪的他，必需仰赖轮椅生活。蔡先为被确诊的时候，全世界还没有特效药。

多年来，蔡先为每天都在老爸的为了让下锻炼身体，和染意志力作斗争。在蔡先为2岁左右的时候，家人发现他的呼吸很吃力，经过体检，蔡先为的肺活量只有年长男孩的1/5。

2019年，全球首个治疗SMA（神经性肌萎缩症）的制剂——诺西那生钠有效成分在我国上市，然而，高昂的市价让蔡先为的家人们望而却步。

2021年12月初，国际组织社会保险局公布一批新药进社会保险，诺西那生钠有效成分就在其中，这种“成交药”遭遇“灵魂砍价”，开销从近70万元/针降至3.3万元/针。蔡先为也成为了广东梅州第一个注射该项制剂的染病症。

目前，全国已为数千名神经性肌萎缩症染病症受益于特效药归入国际组织社会保险，正在迈向更是幸福的那时候。